Sept ans déjà…sept ans qui sont passés à la vitesse de la lumière ! Le canard est toujours vivant et ravi de l’être. Et pourtant, à l’époque, on ne donnait pas cher de ma peau.  Quoi de changé au bout du compte ? Tout !

Dire que je suis habitée par la sérénité et la joie de vivre serait un euphémisme. En dehors des examens de contrôle que je passe régulièrement à l’Institut Curie, contrôles auxquels je ne peux rien changer (quand ils tiennent une cliente, ils ne la lâchent plus) le reste de ma vie s’est tout simplement et tout naturellement reconfiguré autrement.

C’est comme si j’avais tout d’un coup découvert que mon appartement était bien sympa mais vraiment pas fonctionnel et plutôt mal éclairé, mal ventilé ou bruyant. Et que j’aie décidé de refaire les peintures, de créer de nouveaux espaces, de nouvelles ouvertures et de bazarder les éléments perturbateurs. De refaire tout du sol au plafond sans pour autant changer son âme.

J’ai fait de même dans ma vie quotidienne. Je suis allée à l’essentiel en me disant que j’avais frôlé la mort de près. Que tout danger était loin d’être écarté et que si je voulais mettre une sérieuse couche de bonheur dans le cabanon pour y vivre mieux et probablement autrement, il y aurait des choix parfois douloureux à opérer. La sérénité, c’est simplissime mais ça se mérite quand même !

Maintenant, quand un problème se présente à moi, la première question que je me pose est la suivante : « est-ce qu’on en meurt ? » Mis à part le ridicule qui peut parfois tuer sauvagement, si la réponse à la question est oui, je lance le plan ORSEC. Si la réponse est non, je calme les esprits en me disant qu’il y a certainement des choses plus graves que celles que je suis en train de traiter ou de vivre et qu’il n’y a donc vraiment pas lieu de s’affoler. Cela me donne une force inouïe qui, à l’occasion, me surprend moi-même. J’ai l’impression d’avancer tel un rouleau compresseur. Plus rien ne m’arrête. Même si j’ai parfois infiniment peu de chances de réussir ce que j’entreprends, peu importe. Je tente quand même et…bien souvent …à la stupeur générale….ça marche !!!! Le culot me donne des ailes J’ai même l’impression de déteindre sur François, qui, maintenant se lance dans des entreprises qu’il n’aurait probablement jamais tentées auparavant, compte tenu du faible taux de réussite escompté. J’ai l’enthousiasme communiquant. Je sais que parfois j’en fais un peu trop. Mes proches me disent que je devrais me calmer, que je vais finir par me (les ?) fatiguer. Ca fait sept ans que ça dure, quand la fatigue viendra, promis, je me calmerai !

Autre détail et non des moindres, je suis beaucoup plus à l’aise avec les personnes malades ou handicapées. Cela tombe bien puisque je travaille maintenant autour des nouvelles technologies et des enfants hospitalisés. Peut-être le fait d’avoir vécu moi-même les agressions d’un crabe plutôt antipathique m’autorise une certaine complicité avec ces enfants qui se battent, à leur tour, contre la maladie. Par exemple, lorsque je dois traverser le service de réanimation d’un grand hôpital dans lequel j’interviens régulièrement, pour aller visiter un jeune ado tétraplégique à la suite d’un accident de hand ball (et oui, ça n’arrive pas qu’aux autres!) je ne suis guidée que par son sourire, ses beaux yeux et la gentillesse qu’il dégage. J’oublie tout le reste. Nous nous sommes tous mobilisés pour lui apporter un accès Internet dans son box de réa. A défaut de changer son avenir, nous avons changé son quotidien. C’est maintenant lui qui nous communique sa force. C’est du moins comme cela que je ressens les choses. Je garde espoir pour que la médecine fasse de rapides progrès et qu’on arrive un jour à le tirer d’affaire et lui rendre ne serait-ce qu’un peu d’autonomie. J’ai la chance de pouvoir faire abstraction de tous les aspects rebutants de cette fourmilière environnante et de la dépendance de cet ado pour ne penser qu’au positif. Et c’est tant mieux ! Oui, la maladie m’a changée.

Tout cela ne m’empêche pas de trembler comme les copines  dès que j’ai un bobo qui pourrait évoquer une possible métastase. Je n’ai pas de remède miracle contre ce stress. S’il y en avait un je pense que ça se saurait. Très prosaïquement  j’essaye de faire en sorte que l’angoisse ne s‘installe pas durablement dans ma tête quand ce type de mésaventure survient. Alors sans être hypocondriaque au dernier degré, je prends les devants et me lance dans les examens nécessaires. Histoire, par exemple, de savoir si c’est de l’arthrose de la hanche ou une métastase osseuse qui me fait souffrir. Quand le radiologue me dit que j’ai une bonne crise d’arthrose j’ai envie de lui sauter au coup. Pas sûr qu’il comprendrait très bien mon geste si j’allais au bout de mon envie.

 Je garderai toujours au cœur la gentillesse des personnes qui se sont occupées de moi à Curie et qui, pour certaines sont devenues de grands amis (sœur Geneviève, le Père Noël,…). Je sais qu’un jour, si les choses devaient tourner mal pour moi, on m’accompagnera dans ma dernière ligne droite sans acharnement thérapeutique, sans souffrance inutile. Juste dignement. Une belle épine du pied en moins pour moi.

Pour l’instant nous n’en sommes pas là. François, Garusse et moi vivons des jours heureux et essayons de faire profiter de ce bonheur tous ceux qui sont chers à nos cœurs. Et cela fait beaucoup de monde mais… quand on aime on ne compte pas !